Die Krebs-Community - Da werden Sie geholfen

Hallo zusammen,

in meinem „Positive vibes only“-Post habe ich schon von ihr berichtet. Und hier und da habe ich sie auch schon kurz erwähnt: Die Krebs-Community. 

Heute wenden wir uns dieser Gemeinschaft etwas ausführlicher zu und ich berichte von den Erfahrungen, die ich gemacht habe. Denn, wie in so vielen anderen Bereichen gilt auch hier, alles hat Vor- aber auch Nachteile. 

Meinen ersten Kontakt zur Krebs-Community hatte ich im Forum der Frauenselbsthilfe nach Krebs.

Dort hatte ich mich in einer der vielen schlaflosen Nächte in meinem ersten Chemo-Zyklus angemeldet. Als ich meine Nebenwirkungen gegoogelt habe, weil ich der Meinung war, dass diese nicht mehr im normalen Rahmen sein konnten. Natürlich weiß jeder, dass man Dr. Google in solchen Fällen besser nicht kontaktieren sollte. Aber ganz ehrlich, es macht doch trotzdem jeder. 

Ich muss aber gestehen, dass ich in dem Forum nie etwas geschrieben, sondern immer nur gelesen habe. Und das ist auch das „Gefährliche“ an solchen Foren. Dass man sehr schnell sehr viel liest und auch sehr schnell abschweift. Es beginnt zum Beispiel mit dem Thema Verstopfung und ehe man sich versieht, steckt man in einem Post über ein Rezidiv (Wiederauftreten der Krankheit) und hat dazwischen auch schon etwas über Metastasen gelesen. Ich weiß aus eigenerer Erfahrung, wie schnell das gehen kann. 

All diese Beiträge haben mich dann doch etwas runtergezogen und verängstigt. Es war nicht so, dass die Ängste erst durch das Lesen entstanden sind. Sie sind dadurch verstärkt worden. Angst vor Metastasen hatte ich zum Beispiel schon, bevor ich mich im Forum angemeldet habe. Aber wenn man dann davon liest, wird es konkreter und die „So schnell kann das gehen“-Gedanken, werden bestätigt. 

Deswegen habe ich auch tatsächlich recht schnell wieder aufgehört, in dem Forum zu lesen. Ich war dort einfach zu maßlos unterwegs (ach, das kennen wir doch irgendwoher. Möglicherweise ist das mein grundsätzliches Problem im Umgang mit dem Internet). 

Grundsätzlich ist das Forum eine gute Quelle, wenn man sich über bestimmte Themen informieren möchte. Bevor man sich Informationen von irgendwelchen dubiosen Webseiten holt, kann man auf jeden Fall besser dort suchen (wenn überhaupt, dann aber auch richtig...). Man muss dann eben nur auch wieder aufhören können, dann gibts auch keine Probleme. 

Etwa zur Mitte meiner Chemotherapie habe ich mich dann bei einer Facebook-Gruppe zum Thema Brustkrebs angemeldet. Es gibt sehr viele Brustkrebs-Gruppen, ich habe mir einfach die Größte ausgesucht (2540 Mitglieder, Stand März 2020). Es handelt sich dabei um eine geschlossene Gruppe, in die man auch erst aufgenommen wird, wenn man die Beitrittsfragen beantwortet hat. Anschließend soll man einen Post verfassen, in dem man sich kurz vorstellt und dementsprechend auch etwas zu seiner Krankheit schreibt. Hier ist also schon etwas mehr Aktivität gefragt. 

Irgendwie fand ich das ganz gut und dementsprechend habe ich mich auch in der Gruppe vorgestellt. Und habe dann sehr schnell viele „Herzlich Willkommen“-Kommentare erhalten. Da habe ich zum ersten Mal deutlich gemerkt, dass ich mit meinem Schicksal nicht alleine bin und das war großartig. 

Grundsätzlich bekommt man unendlich viel Zuspruch in der Gruppe und die gegenseitige Unterstützung ist wirklich toll. Am Ende können Betroffene eben doch am besten nachvollziehen, was man gerade durchmacht und sind in manchen Themen einfach der bessere Ansprechpartner, als vielleicht jemand aus dem Freundeskreis. 

Natürlich funktioniert eine Facebook-Gruppe ähnlich wie ein Forum. Aber hier konnte ich irgendwie besser Grenzen setzen. Vielleicht nur deswegen, weil die Facebook-App einfach technisch nicht so gut ist... ich weiß es wirklich nicht. 

Am Ende kann man auch in der Gruppe von Metastasen, Rezidiven und auch Todesfällen lesen. 

Aber für mich hat dieser Informationsaustausch einfach besser funktioniert. Man findet sehr schnell Gleichgesinnte und erhält so viele positive Kommentare und Zuspruch. Das war zeitweise wirklich Balsam für die Seele. 

Wie bei allen Themen auf Facebook, so passiert es in der Gruppe auch hin und wieder, dass die Emotionen überkochen und es zu hitzigen Diskussionen kommt. Im Großen und Ganzen sind aber alle wirklich sehr nett zueinander und es passiert ganz selten, dass sich jemand mal im Ton vergreift. Kann aber eben passieren und bei Facebook tatsächlich schneller, als zum Beispiel im Forum.

Instagram hat ebenfalls eine Krebs-Community. Auch hier erfährt man als Patient/in sehr viel Zuspruch. Der Informationsaustausch fällt meiner Meinung nach etwas geringer aus, weil Instagram eben immer noch eine Plattform ist, bei der es hauptsächlich um Bilder geht. Das ist aber eigentlich nicht weiter schlimm, denn manchmal möchte man ja auch gar keine Tipps, sondern einfach nur eine (virtuelle) Umarmung und die Bestätigung, dass man mit der Krankheit nicht alleine ist. Und dafür ist Instagram wirklich gut geeignet (und deswegen vermisse ich es manchmal auch ein bisschen...).

Oftmals gibt es auch örtliche Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig treffen. Ich muss gestehen, dass ich dieses Angebot bisher noch nicht in Anspruch genommen habe. Meine Sorge ist da, dass die anderen Teilnehmer/innen älter sind als ich (aus Erzählungen weiß ich, dass es wohl auch wirklich so ist) und, dass wir dementsprechend gar nicht dieselben Themen haben. Ich muss mal schauen, ob ich es nach der Reha vielleicht einfach trotzdem mal ausprobiere.

Ihr seht also, wenn man sich vernetzen möchte, gibt es einige Möglichkeiten, das zu tun. Jede/r muss für sich selber entscheiden ob und in welcher Form er/sie das machen möchte. Denn eins darf man nicht vergessen: Die Krebs-Community besteht nicht nur aus pinken Schleifen und Kleeblatt-Emojis. Es gibt auch immer wieder schlechte Nachrichten und nicht alle gewinnen den Kampf gegen den Krebs. Auch damit wird man konfrontiert, denn das gehört leider zu dieser Krankheit dazu. 

Bis bald, Eure Kati